MARINA TIENE SÍNDROME DOWN, CUMPLIÓ 42 AÑOS Y ASISTE A UN CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL

MARINA TIENE SÍNDROME DOWN, CUMPLIÓ 42 AÑOS Y ASISTE A UN CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL

 

Con sus dos trenzas, unas abarcas como zapatos y una bolsa de yute como mochila, así va Marina al Centro de Educación Especial (CEE) de Colquencha II, que está albergado en una escuela con el mismo nombre, en esa comunidad.  Marina Merma Cahuana tiene síndrome Down, acaba de cumplir 42 años; el 4 de marzo, es una de las pocas personas que vive con este promedio de vida.

Según su carné de identidad nació en 1976 en la comunidad de Colquecha – Collana, donde siguen en pie las casas de piedra y las casas hechas de abobe con techos de paja, donde en invierno; el viento es helado y en algunos días el sol es tan radiante que “pica la piel”.

Actualmente, Marina vive con su hermana Yola Merma Cahuana, ella es su mayor por 20 años (nació el 18 de diciembre de 1955), su hogar es un lugar humilde. Marina o la “niña dulce” como la llaman, duerme en la misma habitación que Yola comparte con su esposo Teodosio. “No puedo dejarla sola ni un solo momento porque a veces tiene ataques nerviosos o vomita cuando algo le hace daño.  Entonces tenemos que estar pendientes de ella”, dijo Yola.

La “niña dulce”  asiste al CEE desde el año pasado y de acuerdo con las declaraciones de su profesor, Beltrán Yucra, tuvo un gran avance pedagógico, es la niña más “dulce y obediente”, “nunca tuve problemas con ella”, dijo.

A este centro asisten regularmente ocho estudiantes, pero están inscritos 11, con diferentes tipos de discapacidad: hay dos personas sordas, una con síndrome Down y cinco con discapacidad intelectual. “Con Mariana estamos trabajando lo que es la dependencia personal, ella no puede hacer nada sin supervisión, para que ella imite algo uno debe hacerlo primero, ahora estamos trabajando con objetos reales y luego trabajaremos con pictogramas. En cuanto a lo pedagógico, con ella es más fácil de trabajar,  hace los que se le indica, tiene su cuaderno para colorear”, explicó.

Según el relato de Yola, durante sus 42 años le hicieron una valoración médica cuando tenía 10 años más o menos. “Para entonces mi mamá vivía y ella la llevó a una posta (centro médico) para que le digan de qué estaba enferma, desde esa vez nunca más la vio un doctor (especialista). No sé por qué”, se pregunta Yola por el síndrome que padece. “El embarazo de mi mamá fue normal, caminaba normal, trabajaba normal, pero cuando nació, nació bien chiquitita”. 

La madre de Marina no sabía leer ni escribir, lo que era otra dificultad para informarse sobre la situación de su niña; sin embargo, a pesar de ello se daba modos para cuidarla, atenderla y sobretodo comprenderla “no es fácil, es como una wawa de cinco años. Yo la peino, le lavo y le visto. Antes le llevaba a la escuela, pero ahora va y viene sola” señala Yola.

 

El primer luto al que tuvo que enfrentarse Marina fue a la muerte de su madre, Marcelina, nadie le explicó que nunca más la vería y que su vida daría cambiaría, pues se quedaría al cuidado de su padre, Melchor, que a pesar de no saber cómo tratarla y cuidarla hizo lo posible para que este bien, en ausencia del pilar de la familia.  Conforme pasaban los días, para Marina era extraño no ver a su mamá, algo le faltaba y era el cariño de su “mamita”, buscarla no ayudaba a lidiar con su tristeza.

“Cuando la mamá vive es diferente, no te falta comida, cariño. La Marina vivía bien con ella, le daba pito, pesque, p´asa, habas, papa, maíz, queso, todo lo que había comían. Pero con el papá es diferente, habían días que él (su padre) no cocinaba y solo tomaba refresco con pan para matar el hambre”.

El segundo luto que marcó la vida de Marina fue la muerte de su padre, al igual que a su mamá, un día simplemente dejó de verlo. Mary, la esposa del hijo de Yola cuenta que hay días que tiene lagunas de recuerdos y se pone triste, tan triste que llora inconsolablemente y dice “mamaxaxa jiwawayxewa”, que quiere decir “mi mamá ha muerto”.

Pero ahora, cuando le preguntan ¿tu mamá? Ella le señala a Yola –su hermana- cuando le preguntan ¿tu papá? Le señala a Teodosio, que llegaría a ser su cuñado. Marina en su mundo es feliz, ella no ve la crisis económica por la que pasa su familia, no ve la maldad de algunas personas, no se preocupa por tener juicios de valor o guardar rencor, pues algunos niños y personas adultas de la comunidad la llamaban “loquita”.

Esta es la realidad de las personas con algún tipo de discapacidad, hay una brecha entre el vivir en la “ciudad y comunidad”, allí hace falta información sobre el síndrome de Down y otras discapacidades. “Algunas personas son malas, critican sin saber, hablan sin saber”, dijo Mary.

Sin embargo, a través del Ministerio de Educación, el Viceministerio de Educación Alternativa y Especial y la Dirección General de Educación Especial se amplía la cobertura educativa a las personas con diferentes tipos de discapacidad en toda Bolivia. A partir de ello se crea los Centros de Educación Especial (CEE) en todos los distritos educativos en los nueve departamentos.

Hasta el 2013, solo existían –alrededor- de 15 CEE, pero actualmente hay más de 30 Centros de Educación Especial y uno de ellos es el de Colquencha II.

AYUDA

La familia de Marina clama por ayuda médica porque no saben qué medicamentos comprar cuándo tiene dolores físicos o cuándo solo quiere estar en cama. El año pasado, recién sacaron su carnet de persona con discapacidad, hasta sus 41 años nunca gozó de algún beneficio.

 “No sabemos qué darle, tenemos miedo de enfermarla en lugar de curarla. No tenemos un diagnóstico que nos diga cómo actuar o qué darle. Por favor si algún médico puede revisarla, es lo único que pedimos”, dijo Teodosio.  Sin embargo, también necesita alimentos, ropa y zapatos.

 

DATOS

Según los datos del Ministerio de Salud, en Bolivia hay un total de 1.699 personas con Síndrome de Down que se encuentran registradas en dicha institución.

 

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